نوآوران آنلاین-دکتر مهدی شادنوش در گفت‌وگو با ایسنا، از ابلاغ بسته خدمتی بیماران خاص و نادر طی هفته جاری خبر داد و گفت: از سال گذشته یک بسته خدماتی را برای بیماران خاص و نادر تهیه کردیم و با توجه به اعتبارات سال گذشته یکسری خدمات را برای تعدادی از بیماری‌ها در نظر گرفته بودیم؛ به‌طوری که قرار بود هر ساله با توجه به اعتبارات، این خدمات را گسترده‌تر کنیم. یعنی هم تعداد خدمات را عمق ببخشیم و هم تعداد بیماری‌ها را تا جایی که بتوانیم با توجه به بضاعت مالی‌مان افزایش دهیم.
وی با بیان اینکه این بسته خدمتی طی ماه‌های گذشته بررسی شد، گفت: تعدادی بیماری دیگر به این بسته اضافه شد و خدمات‌مان هم در حوزه بیماران خاص و نادر تا حدی افزایش یافت. خوشبختانه این بسته به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد و بیمارانی که مشمول این بسته خدمتی هستند، می‌توانند از اول مهر ماه امسال از ارائه این خدمات در دانشگاه‌های علوم پزشکی بهره‌مند شوند.
شادنوش با بیان اینکه در این بسته حمایتی حدود ۱۰۰۰ میلیارد تومان پشتوانه مالی قرار داده‌ایم، گفت: تا دو سال گذشته بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز مورد حمایت قرار می‌گرفتند. در سال گذشته بیماری‌هایی مانند اوتیسم، ای‌بی، MPS و ام‌اس مورد حمایت قرار گرفتند و امسال در این بسته حمایتی که اجرای آن از یک مهر ماه آغاز می‌شود، بیماری SMA (آتروفی عضلانی ستون فقرات) و CF (فیبروز سیستیک) نیز به این بسته اضافه شده و مورد حمایت قرار می‌گیرند. در عین حال خدمات حمایتی را به بیمارانی که پیوند اعضا یا مغز استخوان انجام داده‌اند و مبتلایان به سرطان هم ارائه می‌دهیم.
وی تاکید کرد: خدماتی که در این بسته حمایتی ارائه می‌شود شامل خدمات توانبخشی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی است. همچنین خدمات سرپایی مانند ویزیت‌ها و مشاوره‌های مورد نیاز این بیماران، تزریق دارو و خونی که باید دریافت کنند، شیمی‌درمانی و رادیوتراپی، بخشی از خدمات دندان‌پزشکی برای بیماران خاص، خدمات تشخیصی از قبیل تصویربرداری، پاراکلینیک، انواع آزمایشات تخصصی و... در این بسته آمده است. البته ارائه این بسته خدمتی به این معنی نیست که می‌توانیم تمام مشکلات خانواده‌هایی را که بیمار مبتلا به بیماری نادر و خاص دارند، حل کنیم، اما تلاش‌مان را می‌کنیم که با توجه به اعتباراتی که برای این موضوع در نظر گرفته شده، بهره‌وری را بالا ببریم و بتوانیم خدمات بهتری را به این خانواده‌ها ارائه دهیم.
شادنوش درباره میزان هزینه‌ای که بیماران در قبال این خدمات باید بپردازند، گفت: برای هر خدمت مورد به مورد مشخص شده است که چقدر از هزینه‌ها تحت پوشش هستند و چه میزان را بیمار باید بپردازد، اما به طور متوسط خدمات این بسته خدمتی حمایتی بین ۷۰ تا ۱۰۰ درصد تحت پوشش قرار می‌گیرند.